Miduxe
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quarta-feira, fevereiro 28, 2007
  Desespero
As apneias continuam, menos é certo, mas continuam....

Hoje deram-lhe o primeiro biberon que devorou, tal é a vontade que tem de mamar... Passado duas horas começou a série de apneias e decidiram não dar mais leite.

No meu colo esteve duas horas sem fazer apneias, depois começou uma série delas (ainda no meu colo) ; E é assim, por fases e sem que ninguem entenda o porquê!
Faz esforço a espreguiçar-se = apneia;
Faz esforço para libertar gases = apneia;
Dorme tranquilo = apneia;
E depois passa horas sem fazer apneias!

É desesperante ver que os médicos estão perdidos, sem saber o que dizer, sem entender de onde vem o mal, a colocarem todas as hipoteses e nada parece ser coerente. As anàlises estão todas boas, as ecografias, electrocardiogramas, as radiografias... tudo! E nada!

É tão bom ver o meu menino grande, bonito, a procurar a mama e a chupeta, que devora de tanto chuchar, o seu cheirinho bom, as espreguiçadelas, os bocejos, as mãozinhas que agarram forte os meus dedos... mas custa tanto não puder fazer nada para o aliviar e desconhecer a causa maldita.

O piolhito número um hoje queria ,por força ir ver o mano; logo hoje que o papà não pode ir ao mesmo tempo; Assim sendo, e para eu puder ficar um pouco com o piolhito número dois disse que não se podia visitar o mano hoje e prometi-lhe que em breve vamos comprar uma prendinha para o mano bébé escolhida por ele, aceitou e ficou entusiasmado com a ideia de escolher a prenda;

Ao inicio da noite custa-me tanto deixar o piolhito bébé e ir embora, mas o meu piolhito grande também precisa de mim... devia existir uma maneira de nos dividirmos consoante o número de filhos que temos.

PS: a narina obstruida dà sinais de deixar passar ar e liquido fisiológico (e nem por isso ajuda); amanhã vem de novo o especialista examinar para ver se descobre algo;
 
terça-feira, fevereiro 27, 2007
  Longa espera
Horas depois de ter escrito o post anterior e depois dos médicos se reunirem uma vez mais, decidiu-se verificar se a causa das apneias não estaria na garganta ou nariz; Chamaram o especialista e o veredicto foi que o meu piolhito tem o canal de uma das narinas colado, resultado de ter estado entubado muito tempo e, sobretudo, por ter conseguido desentubar-se diversas vezes...
Assim sendo numa narina tinha a sonda por onde era alimentado, e a outra está colada ( sendo necessàrio operar)... ou seja respirar pelo nariz é coisa quase impossível e deduziu-se que essa seria a causa das apneias. Toda a gente ficou contente/aliviados com a descoberta.

Como a descoberta foi feita sexta feira à tarde, resolveu-se esperar o fim de semana antes de retirar a sonda e ver como reagiria o meu menino ( colocou-se a CPAP para que o ar continua-se a abrir um pouco a via respiratória). Escusado serà dizer que passei o fim de semana numa ansiedade louca e sinceramente achei um disparate não tirarem logo a sonda, mas as explicações referentes ao refluxo e à necessidade desta acalmaram-me um pouco.

Segunda feira depois de muitas reuniões médicas e vàrias hesitações fui surpreendida com uma decisão: não tiravam a sonda (pois tinha sido muito difícil colocà-la e precisavam de a deixar por causa do refluxo) e iam colocar na mesma narina um tubo fino que sopraria ar necessàrio para ajudar o meu menino a respirar melhor.
Fiquei furiosa (por dentro,claro està!), e disse aos médicos que verifiquei, ao fazer uma retrospectiva pelas fotos que tenho, que o único dia em que o piolhito esteve mais ou menos bem ,foi no dia em que se decidiu parar de dar leite e se retirou a sonda do nariz (para o preparar a colocar a sonda mais abaixo do estomâgo), nessa altura desconhecia-se a narina colada e confirmou-se assim o refluxo...
...mas... serà que as apneias eram causadas pelo refluxo ou serà que o meu piolhito ao ter as duas narinas fechadas, fazia força para respirar, não conseguia, e o leite subia devido ao esforço???? Estas são as questões que eu coloquei!

O médico responsàvel, na segunda feira, continuou com a sua ideia e resolveu experimentar colocar o tubo; Escusado será dizer que as horas em que o meu piolhito suportou o tubo foram infernais e fez tantas apneias que no fundo os médicos tiveram que dar-me razão e tiraram-lhe tudo!

Passou o resto do dia no meu colo, e apesar de ainda fazer pequenas apneias, está irreconhecível!
Respira muito melhor; Não está completamente bem, pois ainda faz apneias, e o bom era não fazer de todo ,mas tem de se lhe dar tempo.

O meu medo é que os médicos estão a ver se ele consegue aguentar sózinho, porque se não, tem de ser operado para descolarem a via da narina, o que implica anestesia geral! E não posso esquecer que o especialista recomendou a operação apenase exclusivamente em caso de urgência, pois o piolhito é pequenino...

Hoje passou a manhã ao meu colo e de tarde dormiu a tarde quase toda sem fazer grandes apneias, aliàs fez duas onde precisou de "cheirar" um pouco de oxigênio... para quem passava o dia a "desmaiar" parece-me que não é nada mau...

Mas a espera é longa e já ouvi vàrias vezes o comentàrio de que este meu piolhito tem sido desde início uma verdadeira caixinha de surpresas para os médicos... o percurso dos prematuros nunca é linear, mas parece que o meu piolhito ainda é mais imprevisível e segundo os médicos e enfermeiros o "Efeito Victor" é bem conhecido, ou seja detesta que o aborreçam muito, tubos e fios não gosta e mostra bem o seu desagrado! No entanto ser picado ou outros exames que sejam necessàrios, ele colabora. É um bébé que tem de estar sempre "de baixo d'olho" !

São tantas as vezes que o piolhito melhora num dia e piora noutro...
Mas... a esperança é a última a morrer!!!!
 
sexta-feira, fevereiro 23, 2007
  Dias
Depois de se descobrir o refluxo decidiu-se dar-lhe um leite especial para o efeito.
Como as apneias continuaram, colocou-se a sonda mais baixa para se ter a certeza de que o leite não subia, deram uns "anti-àcidos" para o estomago...

Um dia fez apenas duas apneias, no dia seguinte passou o dia a fazer.
Hoje continua a fazer apneias.
Todos os exames feitos estão bons!
Não existem sinais clínicos que justifiquem as grandes apneias que faz.
Talvez sejam cólicas!
Talvez esteja farto de ali estar!

Se continuar têm de voltar a colocar-lhe a CPAP (tubo que sopra ar para manter o canal respiratório aberto), ou seja novo passo atràs, mas se necessàrio serà para o seu bem.

Quando se tem um diagnóstico, sabe-se o que fazer!
Quando não se sabe a causa, a angustia é enorme.

Quando se vive estas situações tudo o resto fica entre parêntisis, em stand by, vive-se 24h / 24h com isto e na esperança que depressa tudo passe e bem.

Sempre que penso em preparar a cama, roupas e afins para o piolhito, ele piora... Assim sendo nada cá em casa està feito para o receber, a cama continua desmontada, o ovo guardado,etc...
Por vezes apetece-me montar tudo!
Mas depois penso que se o meu piolhito número dois não resistir, serà mais complicado para o número um e para nós ter estas coisas vazias cà em casa...

... há dias muito complicados...
 
segunda-feira, fevereiro 19, 2007
  Sustos
Os sustos continuam e os maiores estão reservados para a Mamã!!!
Quase sempre que chego ou lhe mudo a fralda a senhora apneia aparece em força e de forma impressionante...
Ao que parece a causa é o refluxo, estão a experimentar dar-lhe um leite específico a ver se a coisa melhora.
Continua muito bonito.



O piolho número um tem férias esta semana, e resolvemos (devido à situação) inscrevê-lo numa espécie de atelier Tempos Livres, vamos ver se ele vai gostar.

Também ele continua muito bonito.


 
quarta-feira, fevereiro 14, 2007
  ...
... nunca mais na vida vou esquecer o que vivemos ontem...
Enquanto mudava a fralda ao meu menino, a màquina deu sinal de alarme; eu senti-o ir-se abaixo; mudar de cor...
As enfermeiras e a médica correram para o auxiliar.
Eu afastei-me um pouco para dar espaço à médica e tentei a todo custo controlar o choque que sentia. Sem conseguir desviar os meus olhos deste meu bébé lindo.
Conseguiram reanimà-lo.
Eu nunca esquecerei o seu corpo mole sem reacção aos meus estímulos e a sua cor cinzenta.
Foi como se o fim tivesse passado ao lado e precisamente quando estava nas minhas mãos...
Durante a noite fez algo parecido;

É simplesmente horrível e doloroso.
 
domingo, fevereiro 11, 2007
  Novidades
Horas depois de ter escrito o post anterior recebemos a notícia de que o piolhito número dois não estava bem, no que respeitava à respiração... Teria que levar um "empurrão" à base de cortisona.
Depois de muita ansiedade, o efeito foi-se mostrando positivo, não tiveram de dar as doses previstas, e decidiram desentubà-lo! E aí seria a prova dos nove... ver como reagiria ele ajudado pelo medicamento.

Para grande espanto de todos (palavras da enfermeira e do médico responsàvel) o meu piolhito continuou a respirar muito bem e sem nenhuma ajuda de oxigênio!!!! Para quem não està dentro destas coisas posso dizer(pelo que lá me dizem) que é algo extraordinàrio.
Ficàmos super contentes e em estado de choque (de alegria), mesmo sabendo que tudo se devia ao medicamento milagroso! Mas o nosso menino é forte e tem-se mostrado um verdadeiro lutador.
As horas passaram, os dias e continua a respirar bem apesar de agora precisar de um pouco de oxigênio, 23% (nós "recebemos" 21%) dentro da encubadora, pois os efeitos da cortisona desaparecem e ele tem de continuar sózinho; digere bem (apesar de terem detectado um pouco de refluxo, e de terem dado um líquido para melhorar a digestão); faz bem as suas necessidades e continua mexido como antes... apesar de já só ter o tubo (sonda) para ser alimentado, continua a detestar tubos e também arrancou este uma vez... se juntar-mos esta vez da sonda com as outras três vezes que conseguiu desentubar-se (pulmões), chegamos à conclusão que a voz rouca que tem é do "estrago" que fez à garganta e afins...

Já vem para o colo da Mamã mais tempo, e até já experimentou mamar na maminha, mas cansou-se logo e a respiração diminuiu, por isso para já fica só no colinho bem pertinho do coração.

Agora estamos na fase de ver até onde vai a sua necessidade de oxigênio, e ver a reacção ao fim dos antibióticos que recebia...

Todos nos asseguram que ele ultrapassou uma fase super decisiva de maneira incrível e que agora está tudo no bom caminho ( "apesar de não ir já para casa" - dizia o médico)...

Claro que estamos confiantes, mas o medo e angustias estão cá!

No hospital toda a gente me conhece, não porque tenha falado e feito grandes conhecimentos (não que não queira, mas o tempo é todo para o meu menino e pouco tempo tenho para mais, e as enfermeiras nunca param de "mexer"), mas sou conhecida pois tenho muito leite;
É que tiro o leite vàrias vezes ao dia e depois lévo-o; E segundo me dizem é raro (devido ao stress da situação) as Mamãs terem tanto leite; Até já me pediram que doa-se parte do leite pois têm já muita quantidade e o meu bébé não conseguirà beber tudo. E assim o fiz, com muito prazer e orgulho (claro).

Agora é continuar a esperar que o meu piolhito siga o bom rumo.




 
sexta-feira, fevereiro 02, 2007
  Curtas
O piolhito número dois continua o seu bom caminho, mas devagar...

Para já não se faz a operação;

Voltou a beber e digerir o leite da Mamã;

As ajudas respiratórias estão a ser diminuidas cada vez mais pois o piolhito já "arrancou" o tubo algumas vezes... é que está um bébé grande e não gosta de estar entubado...

Pesa 2330g e mede 44cm;

O bom era continuar no bom caminho e deixar as ajudas para respirar... mas tem de ser devagar, devagarinho...



O piolho número um está cada dia melhor;

Estava o Papà a fumar um cigarro (à janela, pois nunca fumou dentro de casa) e diz-lhe o piolho, com ar crítico: " Deixa de fumar!!!"

Ora toma!



A sogra tem,também ela, saídas que me fazem sorrir;

Uma vez diz-me indignada ao ler uma notícia no jornal, que o jornalista chama "pessoas de idade" a adultos de 75 anos! (ela tem 73 anos), E isso parece-lhe rídiculo, estarem a chamar-lhe idosa!

Outra, foi dizer-me: " Não vou vacinar-me (contra a gripe) pois é só para "pessoas em risco" o que não é o meu caso...."

O bom destas coisas é que apesar da idade ela não se sente de forma alguma idosa!



 

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